L’ASSOCIATION DES PATIENTS SOUFFRANT DU SYNDROME DE L’INTESTIN IRRITABLE - APSSII

L'APSSII, fondée en 2010, compte à ce jour près de 700 adhérents et de nombreux sympathisants.

MISSIONS ET ACTIONS DE L’ASSOCIATION

Les buts et missions
⦁    informer sur la maladie et permettre un échange de services de nature à éviter l'isolement des malades.
⦁    être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics et des médias.
⦁    promouvoir et développer les travaux de recherche sur le SII.

Les actions et services
L’APSSII a mis en place prioritairement plusieurs supports d’information et d’échange afin de lutter contre l’isolement des malades : tels qu’un site internet www.apssii.org, un forum de discussion, une ligne téléphonique, une bande-dessinée sur le SII, des bulletins d’information (APSSII-Mag’) et une lettre électronique mensuelle.
Par ailleurs, les malades peuvent prendre contact avec les relais régionaux bénévoles présents dans 12 régions : Aquitaine, Alsace, Bretagne, Centre, Franche-Comté, Île de France, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrénées, Normandie, Pays de Loire et Rhône-Alpes.
La prochaine Journée dédiée à l’association aura lieu le 7 octobre 2016 à Saint-Cloud (92).

(photo prise le 9 octobre 2015 au Carré de St-Cloud lors de la Journée de l’APSSII)

RECHERCHE SUR LE SII

La première enquête de l’association réalisée en 2013 avait pour but de décrire les conséquences de la maladie et les relations avec les professionnels de santé. Cette enquête à montré que le SII est souvent responsable d’une altération importante de la qualité de vie et plaide pour une amélioration de la relation médecin-patient.

L’APSSII participe aussi à la première étude française qui vise à établir le coût global du SII : coûts directs (consultations, examens, médicaments) et coûts indirects (perte de productivité, absentéisme, arrêt de travail).

RECONNAISSANCE DE LA MALADIE

L’association a également commencé les démarches afin d’être Reconnue d’Utilité Publique (RUP) et en parallèle, l’APSSII a fait une demande d’agrément national auprès du Ministre chargé de la Santé, en décembre 2015, afin de pouvoir représenter les malades dans les réunions officielles. Ces démarches sont essentielles pour faire reconnaître la souffrance des malades et faire changer le regard sur le SII.

CONTACTS & PERMANENCES DE L’APSSIE

Sur le site internet : www.apssii.org, vous pourrez trouver des informations complémentaires sur le SII, faire un don (jusqu’à 66% de déduction fiscale), devenir membre (adhésion en ligne sécurisée).

Email : secretariat@apssii.org

Ecrire à : APSSII - Hôpital Avicenne - 125 Rue de Stalingrad - 93000 Bobigny

Ligne téléphonique : 07.83.25.82.60. Laissez votre message ainsi que vos coordonnées et nous vous rappelons.

Permanences :
Le lundi matin au Chalet des Associations de l’Hôpital Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt (92).
L’association est aussi régulièrement présente du mardi au vendredi à l’hôpital Avicenne, à Bobigny (93).

TEMOIGNAGE DE STEPHANE SUR SON QUOTIDIEN (APSSII-MAG’ JUIN 2015)

 « Je souhaiterais apporter mon témoignage, si cela peut vous être utile, ainsi qu'à d'autres personnes.
Tout a commencé pour moi il y a bientôt 4 ans, une nuit complète de ce que j'avais pris pour une grosse gastro : diarrhées et vomissements, depuis cela n'a jamais cessé... Il a fallu déjà 6 mois avant que mon médecin traitant ne se décide à me diriger vers un gastroentérologue, par la suite les examens ont commencé : 4 coloscopies, 6 fibroscopies, vidéo capsule, qui n'ont rien donné... une scintigraphie octréoscan a alors été programmée, et là, on m'annonce une tumeur endocrine sans métastase, (gastrine et chromogranine très élevées dans le bilan sanguin) donc tep scan au fdg 118 et là rien (j'ai appris par la suite que ce marqueur était inefficace sur ce genre de tumeur). Nouveau bilan sanguin et tout est normal donc retour à la case départ. Je suis redirigé par la suite vers Paris hôpital Cochin (possibilité de gastrinome car reflux gastrique permanent) où l'on me fait à nouveau une scintigraphie octréoscan, et rien...
Les médecins commencent à me dire qu'ils n'ont pas réponse à tout, et qu'il va falloir faire avec, c'est dans la tête quoi!! j'ai même été soupçonné de prendre des laxatifs volontairement (ahurissant). Des poussées de fièvre viennent s’ajouter à tout cela, très grande fatigue et maux de tête intenses.
Pour mon médecin traitant je cite "je dois changer de thermomètre et me faire livrer un semi-remorque de PQ". Honteux d'entendre ce genre de choses... je suis pris pour un névrosé, aucune considération, c'est là que la dépression tombe... Je ne peux pas travailler (6 à 12 selles par jour en urgence...), plus de vie sociale, les amis n'en parlons pas, la maladie fait fuir tout le monde.
L'année dernière, nous sommes allés au sport d'hiver, les sorties au restaurant étaient une horreur, le repas à peine terminé, c'était la course aux toilettes. Toute sortie doit être précédée de précautions importantes, comme ne pas manger tout simplement, pas d'autre solution...et cela ne règle pas tout...
C'est là que j'ai découvert l'APSSII en faisant des recherches sur le net, j'y ai adhéré immédiatement.
Pas de solution miracle mais... Pour terminer, un grand merci à l'association, qui doit impérativement être reconnue d'utilité publique. Stéphane »